Μια Ελλάδα με Όλους για Όλους: Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030

Προς: Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων Προς Υπουργό Παιδείας κ.Πιερρακάκη Κυριάκο Αθήνα ,27.3.2024 ΘΕΜΑ: Μετάθεση, απόσπαση, τοποθέτηση εκπαιδευτικών, ΕΕΠ και ΕΒΠ με αναπηρία και χρόνια ασθένεια Αξιότιμοι/ες κύριοι/ες, Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Ζωή με NF» δημιουργήθηκε το 2013 και συμπεριλαμβάνει ασθενείς και φροντιστές με τη σπάνια νόσο, Νευροϊνωμάτωση (NF), τύπου 1 και 2, και Σβαννωμάτωση από όλη την Ελλάδα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών ”Ζωή με NF” εκπροσωπώντας τους ασθενείς και γονείς παιδιών με Νευροϊνωμάτωση σας μεταφέρει την αγωνία τους σχετικά με τις μεταθέσεις, αποσπάσεις, τοποθετήσεις νεοδιοριζόμενων εκπαιδευτικών, ΕΕΠ και ΕΒΠ με αναπηρία. Συγκεκριμένα, στο άρθρο 42 του Ν. 4722/2020, προβλέπεται: «5. α) Οι νεοδιοριζόμενοι τοποθετούνται προσωρινά σε κενή θέση σχολικής μονάδας της περιοχής διορισμού με απόφαση του οικείου Διευθυντή Εκπαίδευσης, που εκδίδεται ύστερα από πρόταση του οικείου Περιφερειακού Υπηρεσιακού Συμβουλίου Πρωτοβάθμιας ή Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης (Π.Υ.Σ.Π.Ε. ή Π.Υ.Σ.Δ.Ε.) ή του Περιφερειακού Υπηρεσιακού Συμβουλίου Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού (Π.Υ.Σ.Ε.Ε.Π.), κατά περίπτωση, σύμφωνα με τις παρ. 1 και 2 του άρθρου 3 του π.δ. 154/1996 (Α ́ 115). Η οριστική τοποθέτησή τους πραγματοποιείται κατά τη διαδικασία των μεταθέσεων, στο πλαίσιο της οποίας συγκρίνονται, κατά περίπτωση, με τους λοιπούς εκπαιδευτικούς, μέλη Ε.Ε.Π. ή Ε.Β.Π. του κλάδου τους. Με την επιφύλαξη του τελευταίου εδαφίου, οι νεοδιοριζόμενοι υποχρεούνται να παραμείνουν στην περιοχή διορισμού τους για χρονικό διάστημα τουλάχιστον δύο (2) σχολικών ετών και οποιαδήποτε υπηρεσιακή μεταβολή που επιφέρει μεταβολή της τοποθέτησης αυτής, όπως απόσπαση ή μετάθεση, βάσει γενικής ή ειδικής διάταξης κατά το ως άνω χρονικό διάστημα, δεν επιτρέπεται. Σε περίπτωση διορισμού στην Ε.Α.Ε. ισχύει η υποχρέωση του τρίτου εδαφίου και, επιπροσθέτως, ο νεοδιοριζόμενος υποχρεούται να υπηρετήσει στην Ε.Α.Ε. για χρονικό διάστημα τουλάχιστον πέντε (5) ετών. Οι νεοδιοριζόμενοι εκπαιδευτικοί ή μέλη Ε.Ε.Π και Ε.Β.Π που ανήκουν στις ειδικές κατηγορίες μετάθεσης της παρ. 1 του άρθρου 13 του π.δ. 50/1996 (Α ́ 45) ή του άρθρου 8 του π.δ. 56/2001 (Α ́ 47), αντίστοιχα, καθώς και όσοι έχουν, οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους, ποσοστό αναπηρίας 75% και άνω ανεξαρτήτως παθήσεως ή έχουν τέκνα με αναπηρία 67% και άνω, ανεξαρτήτως παθήσεως, δύνανται να αποσπώνται με απόφαση του αρμόδιου οργάνου ύστερα από γνώμη των οικείων υπηρεσιακών συμβουλίων, κατόπιν προσκόμισης πιστοποιητικού Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) που αποδεικνύει τα ανωτέρω.» Η καθιέρωση του 75% ποσοστού αναπηρίας ως προϋπόθεση για μετάθεση δημιουργεί ποικίλα προβλήματα στους ασθενείς με νευροϊνωμάτωση καθώς πολλοί λαμβάνουν πολύ μικρό ποσοστό αναπηρίας λόγω τις ιδιαιτερότητας της πάθησης και έτσι δεν έχουν την δυνατότητα μετάθεσης ενώ παράλληλα έχουν ανάγκη να βρίσκονται κοντά στον τόπο κατοικίας τους, την οικογένειά τους ή στα παιδιά τους τα οποία νοσούν με αυτή την σπάνια ασθένεια και τους θεράποντες ιατρούς τους λόγω του ότι η Νευροϊνωμάτωση είναι μία πολυσυστηματική νόσος ,με ποικίλα προβλήματα και χρειάζονται τους εξειδικευμένους ιατρούς τους . Η παραπάνω συνθήκη και η μη ύπαρξη ευεργετικών διατάξεων στην εργασία, επιφέρει τεράστια προβλήματα στην επαγγελματική σταδιοδρομία, αλλά και την οικογενειακή ζωή και την καθημερινότητα τους, οδηγώντας τους στην απόγνωση καθώς η νευροϊνωμάτωση είναι μία ασθένεια η οποία μπορεί να προκαλέσει προβλήματα οποιαδήποτε στιγμή στη ζωή του ασθενή με πολλά συμπτώματα που προκαλεί αυτή η νόσος. Συμπερασματικά αιτούμεθα την άμεση παρέμβαση ή και την συνεργασία του Υ.ΠΑΙ.Θ.Α με του Υπουργείου Εσωτερικών ώστε να τροποποιηθεί το υφιστάμενο ρυθμιστικό πλαίσιο που θα έχουν την δυνατότητα το σύνολο των διορισθέντων/εισών εκπαιδευτικών που είναι ασθενείς , γονείς, αδέλφια, κηδεμόνες ,δικαστικοί συμπαραστάτες των ατόμων με νευροϊνωμάτωση ανεξαρτήτως ποσοστού αναπηρίας να έχουν την δυνατότητα μετάθεσης και τοποθέτησης ,άνευ υποχρέωσης υπηρέτησης της οργανικής θέσης ,στον τόπο κατοικίας τους ή προτίμησής τους ώστε να συνεχίσουν απρόσκοπτα να προσφέρουν τις υπηρεσίες τους στην εκπαίδευση. Κατανοείτε ελπίζουμε τα προαναφερόμενα προβλήματα, που ταλανίζουν τις ζωές των ενηλίκων ή των παιδιών τους και σας μεταφέρουμε την καθημερινή μας αγωνία και συνεχή μας προσπάθεια για να στηρίξουμε τον αγώνα των συν ασθενών και γονέων αυτών ώστε να ανταποκριθούν στις καθημερινές τους υποχρεώσεις, να ανταπεξέλθουν στις δυσκολίες . Αγαπητοί κύριοι, ευχαριστούμε εκ των προτέρων για το ενδιαφέρον που θα δείξετε στις ανάγκες των παιδιών και ενηλίκων με Νευροϊνωμάτωση και την θετική σας ανταπόκριση στα δίκαια αιτήματά μας. Με Εκτίμηση Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου Η πρόεδρος Σωτηροπούλου Λαμπρινή Για οποιαδήποτε διευκρίνηση παρακαλούμε πολύ επικοινωνήστε με κα Σωτηροπούλου Λαμπρινή στο τηλ.6983039583 ΝΕΥΡΟΙΝΩΜΑΤΩΣΗ Η Νευροϊνωμάτωση είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων από την στιγμή της γέννησής τους και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, ενώ παράλληλα δημιουργεί προδιάθεση στην εμφάνιση νεοπλασιών. Η νόσος είναι χρόνια, ανίατη, εξελισσόμενη, επιδεινούμενη, απρόβλεπτη με πολλαπλή συμπτωματολογία. Τα νευρινώματα είναι οι συνηθέστεροι όγκοι, οι οποίοι προσβάλλουν το νευρικό σύστημα και διάφορα όργανα του οργανισμού των ασθενών, εξελίσσονται με διαφορετικό ρυθμό και τρόπο και προκαλούν κατά περίπτωση διαφορετικά προβλήματα. Τα δερματικά και υποδόρια νευρινώματα, πέραν του πόνου, μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα από την δυσλειτουργία εσωτερικών οργάνων και διαταραχή του αυτόνομου νευρικού συστήματος ανά πάσα στιγμή. Όσο το άτομο μεγαλώνει αυξάνονται σε αριθμό και μέγεθος. Οι επιπλοκές που μπορούν να προκαλέσουν είναι πιεστικά φαινόμενα στην τραχεία, τον οισοφάγο, γλοιώματα της οπτικής οδού, ορθοπεδικές δυσλειτουργίες, που μπορούν να οδηγήσουν σε σοβαρή αναπηρία σε περίπτωση διάβρωσης των σπονδύλων από τους όγκους. Άλλες βλάβες που είναι δυνατόν να εμφανιστούν αφορούν σε συγγενείς καρδιακές επιπλοκές, αγγειακές βλάβες, οστικές παραμορφώσεις και εκφυλίσεις, ενδοκρινικά, γαστρεντερικά και αναπνευστικά προβλήματα. Η παρακολούθηση της εξέλιξης της ανάπτυξης των διαφόρων τύπων όγκων (νευρινωμάτων, πλεξοειδών νευρινωμάτων, οπτικών γλοιωμάτων, κ.λπ.) επιβάλλει τον τακτικό τους έλεγχο με μαγνητικές τομογραφίες (MRI), οι οποίες όταν απειλούν ζωτικό όργανο του-ης ασθενούς ή όταν λαμβάνεται θεραπεία (ανοσοθεραπεία, χημειοθεραπεία κ.λπ.) επαναλαμβάνονται σε μικρά τακτά διαστήματα (ακόμα και ανά τρίμηνο). Η νόσος μπορεί να προκαλέσει πολλαπλές αναπηρίες από τις σοβαρές επιπλοκές της, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται η ζωή του-ης ασθενούς. Η σωστή και έγκυρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των παιδιών και ενηλίκων με τη Νόσο αυτή! Δυστυχως μεχρι σημερα δεν εχουμε λάβει καμια απαντηση στο αιτημα μας ως γονέας η ανυσυχία μου ειναι πολύ μεγάλη για το παιδί μου