Αβάλη ΑΜΚΕ - επισήμανση. Όλες οι παρατηρήσεις και προτάσεις μας αναφέρονται σε αυτιστικά και νευροδιαφορετικά άτομα.
Δράση 32. Επέκταση της εφαρμογής της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού στο σύνολο της επικράτειας και αξιολόγηση της υπηρεσίας.
Πραγματικά είναι ένας σημαντικός και αναγκαίος θεσμός που θα ανακουφίσει σε μεγάλο βαθμό, την ζωή όχι μόνο των ΑμεΑ, αλλά και όλης της οικογένειας. Έχει όμως σοβαρές δυσλειτουργίες στην εφαρμογή του για τα νευροδιαφορετικά άτομα.
1. Έχει πολύ μεγάλη χρονική αναμονή από την κατάθεση της αίτησης, την αρχική έγκριση, μέχρι την επίσκεψη της επιτροπής στο σπίτι. Και αφού τελικά γίνει και αυτό (εκκρεμούν ακόμη υποθέσεις από την 1η πιλοτική φάση) αρχίζει ένας νέος μαραθώνιος.
2. Οι περισσότερες εγκεκριμένες και ολοκληρωμένες αιτήσεις δεν έχουν βρει ακόμη προσωπικό βοηθό. Δεν υπάρχουν διαθέσιμα άτομα που να έχουν εκδηλώσει ενδιαφέρον. Συνήθως πρέπει ο ίδιος ο γονέας να βρει κάποιον που τον ενδιαφέρει, να κάνει την αίτηση για την κρατική εκπαίδευση (που για τους νευροδιαφορετικούς συνήθως δεν αρκεί, άρα να τον εκπαιδεύσουν και ειδικοί που βάζει και αποζημιώνει ο γονέας ) για να αναλάβει στη συνέχεια το παιδί του.
3. Και επειδή η ζήτηση είναι μεγάλη, όποτε παρουσιαστεί κάποιο πρόβλημα ή κάποιο αίτημα που θα θεωρηθεί υπερβολικό ο προσωπικός βοηθός θα φύγει ως φέρελπις θεραπευτής σε άλλο ωφελούμενο ή θα παραμείνει με άλλο κόστος που θα κληθεί να καλύψει ο γονέας.
4. Επίσης, η άρνηση της δυνατότητας να αμείβεται ως προσωπικός βοηθός μέλος της οικογένειας που έχει ήδη επωμιστεί αυτόν τον ρόλο (πολλές φορές μένοντας άνεργο), θα οδηγήσει πολλές οικογένειες σε μια «φιλική ανταλλαγή» που είναι κατανοητή, αλλά οδηγεί για μια ακόμη φορά σε επιβεβλημένες «αναλήθειες» για να υποστηρίξουμε τα παιδιά μας.
5. Να σημειώσουμε επίσης ότι ήδη έχουν αρχίσει να ξεφυτρώνουν εταιρίες και φορείς για την εκπαίδευση και την παροχή προσωπικών βοηθών. Κάθε νέα δραστηριότητα, οδηγεί σε ένα νέο επιχειρηματικό «άνοιγμα» Όλη αυτή η παραπάνω εικόνα θα διογκωθεί φυσικά μετά το 2025 όταν ο θεσμός του προσωπικού βοηθού θα έχει καθολική εφαρμογή.
6. Χρειάζεται επομένως, έλεγχος εφαρμογής και επαφές ομάδων ειδικών με τους ωφελούμενους (κατά τη διάρκεια εφαρμογής) ώστε να υπάρχει σωστή τήρηση του προγράμματος. Δεν πρέπει να μας διαφεύγει ότι τα ΑμεΑ πολλές φορές εμφανίζουν ψυχική ευαλωτότητα και μπορεί να ανέχονται πολλές καταστάσεις. Απαιτείται επίσης έλεγχος και ψυχιατρική γνωμάτευση για τα άτομα που προσφέρουν υπηρεσίες σε ΑμεΑ, καθώς και οικονομικά στοιχεία (π.χ. αλλαγής περιουσιακής κατάστασης σχετιζόμενη με την εργασία τους).
Αυτόνομη και Υποστηριζόμενη Διαβίωση
Είναι θετικές οι αναφορές για βελτίωση του θεσμικού πλαισίου και του τρόπου οργάνωσης και συγκρότησής τους, γιατί γίνεται αντιληπτό ότι έχουν επισημανθεί τα προβλήματα που έχουν ανακύψει. Τα προβλήματα που εμείς εντοπίζουμε είναι:
1. Με το υπάρχον θεσμικό πλαίσιο καλύπτονται κατά κύριο λόγο υψηλά λειτουργικοί (αυτιστικοί και νευροδιαφορετικοί) γιατί αυτό το μοντέλο υπηρετείται από τον τρόπο οργάνωσης. Γι αυτό άλλωστε, στον συνολικό αριθμό των ΣΥΔ, οι αυτιστικοί/νευροδιαφορετικοί αφορούν ένα μικρό αριθμό ωφελούμενων (δεν προτιμώνται ως πιο δυναμικοί ή δύσκολοι). Υψηλά αυτιστικοί ή πρακτικά «άβουλοι» (λαμβάνουν βαριά φαρμακευτική αγωγή) είναι οι βασικές ομάδες.
2. Πολλές από τις ΣΥΔ λειτουργούν ως μικρά ιδρύματα. Ενώ εξυπηρετούν την αποϊδρυματοποίηση, ουσιαστικά δεν κάνουν τίποτε άλλο από το να «φροντίζουν» τους ωφελούμενους, σε κλειστούς χώρους, με δομημένο πρόγραμμα από τους θεραπευτές. Είναι τελείως διαφορετική η προσέγγιση «αξιοπρεπής διαβίωση» και «αξιοπρεπής ζωή»! Οι περισσότεροι αυτιστικοί χρειάζονται επιλογές και ανοικτό «χώρο». Έχουν αλλάξει πλέον και οι προσεγγίσεις και τα ζητούμενα, τα οποία δεν έχουν ληφθεί υπόψη.
3. Ο τρόπος επιλογής των ωφελούμενων και τα κριτήρια που υπάρχουν, δεν βοηθούν στην ενσωμάτωση τους στο νέο περιβάλλον. Και είναι απόλυτα κατανοητό. Ακόμη και νευροτυπικοί δυσκολεύονται να συγκατοικήσουν με άγνωστους ανθρώπους. Απαιτείται πολύ περισσότερος χρόνος για τα παιδιά μας που έχουν κοινωνικά ελλείμματα και πολύ μεγάλη συναισθηματική προσκόλληση με την οικογένεια. (υπεύθυνος δομής σε σεμινάριο παραδέχτηκε ότι μετά από 2 χρόνια ακόμη οι ωφελούμενοι, θεωρούν την γονική τους εστία «το σπίτι» και την ΣΥΔ «επίσκεψη»!)
4. Οι ΣΥΔ όπως λειτουργούν σήμερα δεν έχουν το σωστό «value for money»! Πολλά χρήματα για λίγα παιδιά! Και μάλιστα με περιορισμένο χρονικό ορίζοντα, την πενταετία. Επισημαίνουμε ξανά, ότι τα χρήματα που δίνονται, επαρκούν όταν οι ωφελούμενοι είναι υψηλά λειτουργικοί και μπορούν να μην έχουν 24ωρη επιστημονική επίβλεψη από θεραπευτές. Όταν μάλιστα αυτό μπορεί να συνδυαστεί με προγράμματα εργασιακής ένταξης (που βρίσκονται όμως σε εξαιρετικά πρώιμο στάδιο) γίνεται πιο εύκολο. Αλλά το υπόλοιπο και μεγαλύτερο κομμάτι της νευροδιαφορετικότητας μένει εκτός! Να τονίσουμε ξανά, ότι το σημερινό θεσμικό πλαίσιο, δεν έχει αναπτυξιακό χρονικό ορίζοντα. Δημιουργούμε κάτι σήμερα (αμφίβολο παραμένει πόσες ΣΥΔ θα δημιουργηθούν όταν οι ανάγκες είναι τεράστιες), αλλά γνωρίζουμε ότι στο μέλλον πολύ δύσκολα θα διατηρηθεί (με κλειστές δραστηριότητες και ήσυχα παιδιά, ως στοιχεία) και ακόμη δυσκολότερα θα …αναπτυχθεί!
5. Δυστυχώς, όπως καταγράφεται και στα στατιστικά και ποιοτικά στοιχεία που παρουσιάζονται στην εισαγωγή, έχουμε μείνει πολύ πίσω στην ανάπτυξη των δομών, ενώ όσες έχουν υλοποιηθεί στηρίζονται σε μεγάλο βαθμό στην ιδιωτική πρωτοβουλία. Σε γονεϊκά σχήματα, που θεωρούμε ότι για τον χώρο της νευροδιαφορετικότητας είναι πολύ σημαντικά και σε άλλους ιδιωτικούς φορείς που σε πολλές περιπτώσεις έχουν κάνει πολύ «επαγγελματική» (έως κερδοσκοπική) την προσέγγιση (και πρέπει να παρθούν μέτρα), με απαιτούμενα παραχώρησης περιουσιακών και οικονομικών πόρων, ώστε να εξασφαλίζουν την αξιοπρεπή και ασφαλή παραμονή των ενοίκων τους.
6. Στην παραπάνω ενότητα να καταγραφεί και η απουσία της τοπικής αυτοδιοίκησης, των Δήμων και Περιφερειών, οι οποίοι εμφανίζονται, κυρίως, ως μεσάζοντες και διακινητές χρηματοδοτήσεων, χωρίς να διαθέτουν ούτε το κατάλληλο προσωπικό, ούτε τους ελεγκτικούς μηχανισμούς παρακολούθησης και αξιολόγησης των δομών. Απαιτείται επομένως η εμπλοκή τους και η κατάλληλη στελέχωσή τους. Ένα πρώτο βήμα προς την κατεύθυνση αυτή θα μπορούσε να είναι η διεύρυνση και συμπερίληψη αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους στους ωφελούμενους ήδη υφιστάμενων προγραμμάτων, όπως για παράδειγμα του προγράμματος «Βοήθεια στο σπίτι», που με την κατάλληλη στελέχωσή του και από ειδικότητες ειδικής αγωγής θα μπορούσε να δώσει μια ανάσα στην καθημερινότητα αυτών των οικογενειών, ειδικά μάλιστα σε αυτές που δεν εντάσσονται στο πρόγραμμα του Προσωπικού βοηθού. Γνωρίζουμε ότι οι συλλογικοί φορείς της τοπικής αυτοδιοίκησης θα κατεβάσουν ένα υποστηρικτικό σχέδιο, εκτιμούμε ωστόσο ότι η υλοποίησή του θα απαιτήσει πολύ χρόνο και πόρους, που δύσκολα θα βρεθούν. Και δυστυχώς δεν έχουμε -τα παιδιά μας δεν έχουν-χρόνο.
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΒΕΛΤΙΩΣΗΣ ΘΕΣΜΙΚΟΥ ΠΛΑΙΣΙΟΥ ΓΙΑ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΚΑΙ ΣΥΔ
1. Είναι πολύ σημαντικό να ακολουθήσουμε τον τρόπο που σκέφτονται οι αυτιστικοί και την δημιουργική σκέψη «outside the box». Να σκεφτούμε διαφορετικά, αντισυμβατικά και από πολλές οπτικές γωνίες, χωρίς να περιορίζουμε επιλογές και προοπτικές. Μπορούν και πρέπει να υπάρχουν πολλαπλές εναλλακτικές συνθήκες αυτόνομης ή υποστηριζόμενης διαβίωσης. Μπορεί κάποιος να επιθυμεί να μένει στο σπίτι του μόνος, ή να συγκατοικεί με κάποιον άλλο, ΑμεΑ ή όχι (υπάρχουν αντίστοιχες δράσεις στην Γερμανία), μπορεί να ζουν 2 ή 3 άτομα μαζί χωρίς να έχουν ανάγκη επιστημονικό προσωπικό των συγκεκριμένων ειδικοτήτων που προβλέπονται; (ήδη και στην χώρα μας λειτουργούν ΣΥΔ για ένα άτομο, με οικονομικά όμως προβλήματα, εξαιτίας του θεσμικού πλαισίου). Η πολλαπλότητα αυτή μπορεί να εξασφαλίσει μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα με πιο χαμηλό κόστος για το κράτος, άρα κάλυψη μεγαλύτερου αριθμού ωφελούμενων. Για να μπορούν να γίνουν πράξη τα παραπάνω, απαιτείται να υπάρξει ένα «περιθώριο» στο θεσμικό πλαίσιο που να στηρίζει, να χρηματοδοτεί και να υλοποιεί πιλοτικές δράσεις και προγράμματα καλών πρακτικών που μπορούν να λειτουργήσουν με επιτυχία στο μέλλον.
2. Βασικές επισημάνσεις και ερωτήματα -που συνδέονται με τα ανωτέρω- στο θεσμικό πλαίσιο είναι: γιατί πρέπει να ορίζουμε αριθμό ατόμων στις ΣΥΔ; Γιατί και με ποια λογική πάνω από 18 άτομα και 3 ΣΥΔ στην ίδια περιοχή θεωρείται Ίδρυμα; Γιατί η αστική περιοχή θεωρείται η πιο κατάλληλη, όταν πάρα πολλοί νευροδιαφορετικοί αντιμετωπίζουν αισθητηριακές δυσλειτουργίες ακουστικές ή οπτικές στην πόλη; Είναι ίδρυμα οι ΣΥΔ «Ελπίδα ζωής» στην Νεοκαισάρεια Ιωαννίνων; Είναι Ίδρυμα τα παιδικά χωριά SOS (μιλώ για την κτιριακή δομή όχι την ταυτότητα ΑμεΑ); Χρειάζεται να δούμε λίγο την ελληνική πραγματικότητα και να μην ενεργούμε σαν να υπάρχουν παρεμβάσεις για την αναπηρία, χρόνια τώρα. Και ενώ γίνεται διαρκώς λόγος για την αποιδρυματοποίηση, είναι απαραίτητο να παραθέσουμε εδώ -αποτυπώνοντας την αντίφαση του νομοθέτη- ένα απόσπασμα από το θεσμικό πλαίσιο των προδιαγραφών για μία ΣΥΔ για τα άτομα με νοητικές ή αισθητηριακές αναπηρίες (αφού έχουν καταγραφεί οι διαστάσεις, τα ερμάρια, το εμβαδόν κ.α.) που αναφέρει: «Ειδικότερα το δωμάτιο ενοίκου με αυτισμό πρέπει να έχει επένδυση στους τοίχους, από το δάπεδο μέχρι ύψος 1,80m με ένα υλικό μαλακό πλαστικό πάχους τουλάχιστον 0,15m (τύπου αφρολέξ), το οποίο επενδύεται με μαλακό ύφασμα. Επίσης, με το ίδιο υλικό επενδύεται και το πίσω μέρος της πόρτας». Ελπίζουμε να γίνεται κατανοητό ότι στα σπίτια μας δεν υπάρχει αυτός ο «εξοπλισμός» ψυχιατρικής απομόνωσης, αλλά προφανώς εκτιμάται από τον νομοθέτη ότι θα χρειαστεί, όταν γίνει το παιδί μας ένοικος σε μια ΣΥΔ…
3. Η δημιουργία μιας κοινότητας, μιας «διαφορετικής κοινότητας» είναι το κλειδί. Προσφέρει μεγαλύτερες δυνατότητες απασχόλησης, επαρκούς επιστημονικού προσωπικού, δυνατότητες ανάπτυξης πολλαπλών προγραμμάτων, εκπαίδευσης, δημιουργικής ενασχόλησης και εργασιακής ένταξης των ωφελούμενων και κυρίως προοπτικές οικονομικής ανάπτυξης για το μέλλον. Τέλος και σημαντικότερο, μπορεί να εντάξει πολλούς ωφελούμενους που θα ζουν (δεν θα διαβιούν) σε μια ανοικτή περιοχή, με εναλλακτικές δράσεις και ασφάλεια, με τον τρόπο και τις δυνατότητες που εκείνοι επιλέγουν. Και δεν ανακαλύπτουμε τον τροχό, υπάρχουν και λειτουργούν αυτές οι κοινότητες, με πιο φιλικό προς τους ενοίκους και πιο οικονομικά αποδοτικό για την δομή τρόπο. Χρειάζεται όμως ή καλύτερα απαιτείται να ενταχθούν τέτοιες δράσεις και πρωτοβουλίες σε χρηματοδοτικά προγράμματα. Στηρίξτε μας για να στηρίξουμε τα παιδιά μας, με κεντρικό στοιχείο την κοινότητα.
4. Μια πολύ σημαντική παράμετρος για την αυτόνομη ή υποστηριζόμενη διαβίωση είναι η χρηματοδότηση και η ανάπτυξη δομών με προγράμματα μετάβασης και εκπαίδευσης προς αυτήν. Στο θεσμικό πλαίσιο προβλέπεται ένα 6μηνο. Δεν αρκεί! Εδώ για τυπικά παιδιά που φεύγουν για σπουδές δεν αρκεί ένα εξάμηνο για προσαρμογή. Χρειάζεται εκπαίδευση από μικρή ηλικία (επεξεργαζόμαστε ένα σχέδιο) σε συνδυασμό με την ανάπτυξη και χρηματοδότηση προγραμμάτων από γονικούς συλλόγους και φορείς, πρωτίστως! Χρειάζονται επίσης ανάλογα προγράμματα για τους γονείς και τα μέλη της οικογένειας.
5. Δημιουργία ελεγκτικών μηχανισμών και αξιολόγησης φορέων και προγραμμάτων αυτόνομης και υποστηριζόμενης διαβίωσης. Τα μεγάλα κενά που υπάρχουν εδώ και χρόνια από το κράτος, έρχεται και τα εκμεταλλεύεται στο έπακρο ο ιδιωτικός τομέας, που στόχο του έχει το κέρδος και όχι την κοινωνική προσφορά και προστασία. Έτσι, στο τέλος το αποτέλεσμα είναι ανάλογο με την οικονομική και περιουσιακή δυνατότητα του κάθε ωφελούμενου.
Αβάλη ΑΜΚΕ - επισήμανση. Όλες οι παρατηρήσεις και προτάσεις μας αναφέρονται σε αυτιστικά και νευροδιαφορετικά άτομα. Δράση 32. Επέκταση της εφαρμογής της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού στο σύνολο της επικράτειας και αξιολόγηση της υπηρεσίας. Πραγματικά είναι ένας σημαντικός και αναγκαίος θεσμός που θα ανακουφίσει σε μεγάλο βαθμό, την ζωή όχι μόνο των ΑμεΑ, αλλά και όλης της οικογένειας. Έχει όμως σοβαρές δυσλειτουργίες στην εφαρμογή του για τα νευροδιαφορετικά άτομα. 1. Έχει πολύ μεγάλη χρονική αναμονή από την κατάθεση της αίτησης, την αρχική έγκριση, μέχρι την επίσκεψη της επιτροπής στο σπίτι. Και αφού τελικά γίνει και αυτό (εκκρεμούν ακόμη υποθέσεις από την 1η πιλοτική φάση) αρχίζει ένας νέος μαραθώνιος. 2. Οι περισσότερες εγκεκριμένες και ολοκληρωμένες αιτήσεις δεν έχουν βρει ακόμη προσωπικό βοηθό. Δεν υπάρχουν διαθέσιμα άτομα που να έχουν εκδηλώσει ενδιαφέρον. Συνήθως πρέπει ο ίδιος ο γονέας να βρει κάποιον που τον ενδιαφέρει, να κάνει την αίτηση για την κρατική εκπαίδευση (που για τους νευροδιαφορετικούς συνήθως δεν αρκεί, άρα να τον εκπαιδεύσουν και ειδικοί που βάζει και αποζημιώνει ο γονέας ) για να αναλάβει στη συνέχεια το παιδί του. 3. Και επειδή η ζήτηση είναι μεγάλη, όποτε παρουσιαστεί κάποιο πρόβλημα ή κάποιο αίτημα που θα θεωρηθεί υπερβολικό ο προσωπικός βοηθός θα φύγει ως φέρελπις θεραπευτής σε άλλο ωφελούμενο ή θα παραμείνει με άλλο κόστος που θα κληθεί να καλύψει ο γονέας. 4. Επίσης, η άρνηση της δυνατότητας να αμείβεται ως προσωπικός βοηθός μέλος της οικογένειας που έχει ήδη επωμιστεί αυτόν τον ρόλο (πολλές φορές μένοντας άνεργο), θα οδηγήσει πολλές οικογένειες σε μια «φιλική ανταλλαγή» που είναι κατανοητή, αλλά οδηγεί για μια ακόμη φορά σε επιβεβλημένες «αναλήθειες» για να υποστηρίξουμε τα παιδιά μας. 5. Να σημειώσουμε επίσης ότι ήδη έχουν αρχίσει να ξεφυτρώνουν εταιρίες και φορείς για την εκπαίδευση και την παροχή προσωπικών βοηθών. Κάθε νέα δραστηριότητα, οδηγεί σε ένα νέο επιχειρηματικό «άνοιγμα» Όλη αυτή η παραπάνω εικόνα θα διογκωθεί φυσικά μετά το 2025 όταν ο θεσμός του προσωπικού βοηθού θα έχει καθολική εφαρμογή. 6. Χρειάζεται επομένως, έλεγχος εφαρμογής και επαφές ομάδων ειδικών με τους ωφελούμενους (κατά τη διάρκεια εφαρμογής) ώστε να υπάρχει σωστή τήρηση του προγράμματος. Δεν πρέπει να μας διαφεύγει ότι τα ΑμεΑ πολλές φορές εμφανίζουν ψυχική ευαλωτότητα και μπορεί να ανέχονται πολλές καταστάσεις. Απαιτείται επίσης έλεγχος και ψυχιατρική γνωμάτευση για τα άτομα που προσφέρουν υπηρεσίες σε ΑμεΑ, καθώς και οικονομικά στοιχεία (π.χ. αλλαγής περιουσιακής κατάστασης σχετιζόμενη με την εργασία τους). Αυτόνομη και Υποστηριζόμενη Διαβίωση Είναι θετικές οι αναφορές για βελτίωση του θεσμικού πλαισίου και του τρόπου οργάνωσης και συγκρότησής τους, γιατί γίνεται αντιληπτό ότι έχουν επισημανθεί τα προβλήματα που έχουν ανακύψει. Τα προβλήματα που εμείς εντοπίζουμε είναι: 1. Με το υπάρχον θεσμικό πλαίσιο καλύπτονται κατά κύριο λόγο υψηλά λειτουργικοί (αυτιστικοί και νευροδιαφορετικοί) γιατί αυτό το μοντέλο υπηρετείται από τον τρόπο οργάνωσης. Γι αυτό άλλωστε, στον συνολικό αριθμό των ΣΥΔ, οι αυτιστικοί/νευροδιαφορετικοί αφορούν ένα μικρό αριθμό ωφελούμενων (δεν προτιμώνται ως πιο δυναμικοί ή δύσκολοι). Υψηλά αυτιστικοί ή πρακτικά «άβουλοι» (λαμβάνουν βαριά φαρμακευτική αγωγή) είναι οι βασικές ομάδες. 2. Πολλές από τις ΣΥΔ λειτουργούν ως μικρά ιδρύματα. Ενώ εξυπηρετούν την αποϊδρυματοποίηση, ουσιαστικά δεν κάνουν τίποτε άλλο από το να «φροντίζουν» τους ωφελούμενους, σε κλειστούς χώρους, με δομημένο πρόγραμμα από τους θεραπευτές. Είναι τελείως διαφορετική η προσέγγιση «αξιοπρεπής διαβίωση» και «αξιοπρεπής ζωή»! Οι περισσότεροι αυτιστικοί χρειάζονται επιλογές και ανοικτό «χώρο». Έχουν αλλάξει πλέον και οι προσεγγίσεις και τα ζητούμενα, τα οποία δεν έχουν ληφθεί υπόψη. 3. Ο τρόπος επιλογής των ωφελούμενων και τα κριτήρια που υπάρχουν, δεν βοηθούν στην ενσωμάτωση τους στο νέο περιβάλλον. Και είναι απόλυτα κατανοητό. Ακόμη και νευροτυπικοί δυσκολεύονται να συγκατοικήσουν με άγνωστους ανθρώπους. Απαιτείται πολύ περισσότερος χρόνος για τα παιδιά μας που έχουν κοινωνικά ελλείμματα και πολύ μεγάλη συναισθηματική προσκόλληση με την οικογένεια. (υπεύθυνος δομής σε σεμινάριο παραδέχτηκε ότι μετά από 2 χρόνια ακόμη οι ωφελούμενοι, θεωρούν την γονική τους εστία «το σπίτι» και την ΣΥΔ «επίσκεψη»!) 4. Οι ΣΥΔ όπως λειτουργούν σήμερα δεν έχουν το σωστό «value for money»! Πολλά χρήματα για λίγα παιδιά! Και μάλιστα με περιορισμένο χρονικό ορίζοντα, την πενταετία. Επισημαίνουμε ξανά, ότι τα χρήματα που δίνονται, επαρκούν όταν οι ωφελούμενοι είναι υψηλά λειτουργικοί και μπορούν να μην έχουν 24ωρη επιστημονική επίβλεψη από θεραπευτές. Όταν μάλιστα αυτό μπορεί να συνδυαστεί με προγράμματα εργασιακής ένταξης (που βρίσκονται όμως σε εξαιρετικά πρώιμο στάδιο) γίνεται πιο εύκολο. Αλλά το υπόλοιπο και μεγαλύτερο κομμάτι της νευροδιαφορετικότητας μένει εκτός! Να τονίσουμε ξανά, ότι το σημερινό θεσμικό πλαίσιο, δεν έχει αναπτυξιακό χρονικό ορίζοντα. Δημιουργούμε κάτι σήμερα (αμφίβολο παραμένει πόσες ΣΥΔ θα δημιουργηθούν όταν οι ανάγκες είναι τεράστιες), αλλά γνωρίζουμε ότι στο μέλλον πολύ δύσκολα θα διατηρηθεί (με κλειστές δραστηριότητες και ήσυχα παιδιά, ως στοιχεία) και ακόμη δυσκολότερα θα …αναπτυχθεί! 5. Δυστυχώς, όπως καταγράφεται και στα στατιστικά και ποιοτικά στοιχεία που παρουσιάζονται στην εισαγωγή, έχουμε μείνει πολύ πίσω στην ανάπτυξη των δομών, ενώ όσες έχουν υλοποιηθεί στηρίζονται σε μεγάλο βαθμό στην ιδιωτική πρωτοβουλία. Σε γονεϊκά σχήματα, που θεωρούμε ότι για τον χώρο της νευροδιαφορετικότητας είναι πολύ σημαντικά και σε άλλους ιδιωτικούς φορείς που σε πολλές περιπτώσεις έχουν κάνει πολύ «επαγγελματική» (έως κερδοσκοπική) την προσέγγιση (και πρέπει να παρθούν μέτρα), με απαιτούμενα παραχώρησης περιουσιακών και οικονομικών πόρων, ώστε να εξασφαλίζουν την αξιοπρεπή και ασφαλή παραμονή των ενοίκων τους. 6. Στην παραπάνω ενότητα να καταγραφεί και η απουσία της τοπικής αυτοδιοίκησης, των Δήμων και Περιφερειών, οι οποίοι εμφανίζονται, κυρίως, ως μεσάζοντες και διακινητές χρηματοδοτήσεων, χωρίς να διαθέτουν ούτε το κατάλληλο προσωπικό, ούτε τους ελεγκτικούς μηχανισμούς παρακολούθησης και αξιολόγησης των δομών. Απαιτείται επομένως η εμπλοκή τους και η κατάλληλη στελέχωσή τους. Ένα πρώτο βήμα προς την κατεύθυνση αυτή θα μπορούσε να είναι η διεύρυνση και συμπερίληψη αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους στους ωφελούμενους ήδη υφιστάμενων προγραμμάτων, όπως για παράδειγμα του προγράμματος «Βοήθεια στο σπίτι», που με την κατάλληλη στελέχωσή του και από ειδικότητες ειδικής αγωγής θα μπορούσε να δώσει μια ανάσα στην καθημερινότητα αυτών των οικογενειών, ειδικά μάλιστα σε αυτές που δεν εντάσσονται στο πρόγραμμα του Προσωπικού βοηθού. Γνωρίζουμε ότι οι συλλογικοί φορείς της τοπικής αυτοδιοίκησης θα κατεβάσουν ένα υποστηρικτικό σχέδιο, εκτιμούμε ωστόσο ότι η υλοποίησή του θα απαιτήσει πολύ χρόνο και πόρους, που δύσκολα θα βρεθούν. Και δυστυχώς δεν έχουμε -τα παιδιά μας δεν έχουν-χρόνο. ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΒΕΛΤΙΩΣΗΣ ΘΕΣΜΙΚΟΥ ΠΛΑΙΣΙΟΥ ΓΙΑ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΚΑΙ ΣΥΔ 1. Είναι πολύ σημαντικό να ακολουθήσουμε τον τρόπο που σκέφτονται οι αυτιστικοί και την δημιουργική σκέψη «outside the box». Να σκεφτούμε διαφορετικά, αντισυμβατικά και από πολλές οπτικές γωνίες, χωρίς να περιορίζουμε επιλογές και προοπτικές. Μπορούν και πρέπει να υπάρχουν πολλαπλές εναλλακτικές συνθήκες αυτόνομης ή υποστηριζόμενης διαβίωσης. Μπορεί κάποιος να επιθυμεί να μένει στο σπίτι του μόνος, ή να συγκατοικεί με κάποιον άλλο, ΑμεΑ ή όχι (υπάρχουν αντίστοιχες δράσεις στην Γερμανία), μπορεί να ζουν 2 ή 3 άτομα μαζί χωρίς να έχουν ανάγκη επιστημονικό προσωπικό των συγκεκριμένων ειδικοτήτων που προβλέπονται; (ήδη και στην χώρα μας λειτουργούν ΣΥΔ για ένα άτομο, με οικονομικά όμως προβλήματα, εξαιτίας του θεσμικού πλαισίου). Η πολλαπλότητα αυτή μπορεί να εξασφαλίσει μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα με πιο χαμηλό κόστος για το κράτος, άρα κάλυψη μεγαλύτερου αριθμού ωφελούμενων. Για να μπορούν να γίνουν πράξη τα παραπάνω, απαιτείται να υπάρξει ένα «περιθώριο» στο θεσμικό πλαίσιο που να στηρίζει, να χρηματοδοτεί και να υλοποιεί πιλοτικές δράσεις και προγράμματα καλών πρακτικών που μπορούν να λειτουργήσουν με επιτυχία στο μέλλον. 2. Βασικές επισημάνσεις και ερωτήματα -που συνδέονται με τα ανωτέρω- στο θεσμικό πλαίσιο είναι: γιατί πρέπει να ορίζουμε αριθμό ατόμων στις ΣΥΔ; Γιατί και με ποια λογική πάνω από 18 άτομα και 3 ΣΥΔ στην ίδια περιοχή θεωρείται Ίδρυμα; Γιατί η αστική περιοχή θεωρείται η πιο κατάλληλη, όταν πάρα πολλοί νευροδιαφορετικοί αντιμετωπίζουν αισθητηριακές δυσλειτουργίες ακουστικές ή οπτικές στην πόλη; Είναι ίδρυμα οι ΣΥΔ «Ελπίδα ζωής» στην Νεοκαισάρεια Ιωαννίνων; Είναι Ίδρυμα τα παιδικά χωριά SOS (μιλώ για την κτιριακή δομή όχι την ταυτότητα ΑμεΑ); Χρειάζεται να δούμε λίγο την ελληνική πραγματικότητα και να μην ενεργούμε σαν να υπάρχουν παρεμβάσεις για την αναπηρία, χρόνια τώρα. Και ενώ γίνεται διαρκώς λόγος για την αποιδρυματοποίηση, είναι απαραίτητο να παραθέσουμε εδώ -αποτυπώνοντας την αντίφαση του νομοθέτη- ένα απόσπασμα από το θεσμικό πλαίσιο των προδιαγραφών για μία ΣΥΔ για τα άτομα με νοητικές ή αισθητηριακές αναπηρίες (αφού έχουν καταγραφεί οι διαστάσεις, τα ερμάρια, το εμβαδόν κ.α.) που αναφέρει: «Ειδικότερα το δωμάτιο ενοίκου με αυτισμό πρέπει να έχει επένδυση στους τοίχους, από το δάπεδο μέχρι ύψος 1,80m με ένα υλικό μαλακό πλαστικό πάχους τουλάχιστον 0,15m (τύπου αφρολέξ), το οποίο επενδύεται με μαλακό ύφασμα. Επίσης, με το ίδιο υλικό επενδύεται και το πίσω μέρος της πόρτας». Ελπίζουμε να γίνεται κατανοητό ότι στα σπίτια μας δεν υπάρχει αυτός ο «εξοπλισμός» ψυχιατρικής απομόνωσης, αλλά προφανώς εκτιμάται από τον νομοθέτη ότι θα χρειαστεί, όταν γίνει το παιδί μας ένοικος σε μια ΣΥΔ… 3. Η δημιουργία μιας κοινότητας, μιας «διαφορετικής κοινότητας» είναι το κλειδί. Προσφέρει μεγαλύτερες δυνατότητες απασχόλησης, επαρκούς επιστημονικού προσωπικού, δυνατότητες ανάπτυξης πολλαπλών προγραμμάτων, εκπαίδευσης, δημιουργικής ενασχόλησης και εργασιακής ένταξης των ωφελούμενων και κυρίως προοπτικές οικονομικής ανάπτυξης για το μέλλον. Τέλος και σημαντικότερο, μπορεί να εντάξει πολλούς ωφελούμενους που θα ζουν (δεν θα διαβιούν) σε μια ανοικτή περιοχή, με εναλλακτικές δράσεις και ασφάλεια, με τον τρόπο και τις δυνατότητες που εκείνοι επιλέγουν. Και δεν ανακαλύπτουμε τον τροχό, υπάρχουν και λειτουργούν αυτές οι κοινότητες, με πιο φιλικό προς τους ενοίκους και πιο οικονομικά αποδοτικό για την δομή τρόπο. Χρειάζεται όμως ή καλύτερα απαιτείται να ενταχθούν τέτοιες δράσεις και πρωτοβουλίες σε χρηματοδοτικά προγράμματα. Στηρίξτε μας για να στηρίξουμε τα παιδιά μας, με κεντρικό στοιχείο την κοινότητα. 4. Μια πολύ σημαντική παράμετρος για την αυτόνομη ή υποστηριζόμενη διαβίωση είναι η χρηματοδότηση και η ανάπτυξη δομών με προγράμματα μετάβασης και εκπαίδευσης προς αυτήν. Στο θεσμικό πλαίσιο προβλέπεται ένα 6μηνο. Δεν αρκεί! Εδώ για τυπικά παιδιά που φεύγουν για σπουδές δεν αρκεί ένα εξάμηνο για προσαρμογή. Χρειάζεται εκπαίδευση από μικρή ηλικία (επεξεργαζόμαστε ένα σχέδιο) σε συνδυασμό με την ανάπτυξη και χρηματοδότηση προγραμμάτων από γονικούς συλλόγους και φορείς, πρωτίστως! Χρειάζονται επίσης ανάλογα προγράμματα για τους γονείς και τα μέλη της οικογένειας. 5. Δημιουργία ελεγκτικών μηχανισμών και αξιολόγησης φορέων και προγραμμάτων αυτόνομης και υποστηριζόμενης διαβίωσης. Τα μεγάλα κενά που υπάρχουν εδώ και χρόνια από το κράτος, έρχεται και τα εκμεταλλεύεται στο έπακρο ο ιδιωτικός τομέας, που στόχο του έχει το κέρδος και όχι την κοινωνική προσφορά και προστασία. Έτσι, στο τέλος το αποτέλεσμα είναι ανάλογο με την οικονομική και περιουσιακή δυνατότητα του κάθε ωφελούμενου.