ΠΑΙΔΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ
1. Παρατηρούνται, αρχικά, μεγάλα προβλήματα σχετικά με την διάγνωση των παιδιών από δημόσιους φορείς. Το τμήμα στο Αγ. Σοφίας υπολειτουργεί πλέον, με αποτέλεσμα να απαιτείται ένα πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα για να πάρει ένας γονέας μια αξιόπιστη διάγνωση, χωρίς οικονομικό κόστος, το οποίο είναι αρκετά υψηλό! Γιατί όμως η διάγνωση και κυρίως η έγκαιρη διάγνωση είναι απαραίτητη; Γιατί οι θεραπείες που συνταγογραφούνται, το εκπαιδευτικό πλαίσιο και γενικά όλη η ζωή των παιδιών μας -όπου στην ηλικία αυτή και ο κάθε μήνας μετράει- εξαρτώνται από το τι θα καταγραφεί στη διάγνωση-γνωμάτευση!
2. Με βάση τα παραπάνω τα παιδιά μας μπαίνουν στην διαδικασία του ΚΕΠΑ και στην συνέχεια του ΕΟΠΥΥ για την συνταγογράφηση των θεραπειών τους. Επισημαίνουμε ότι η αναμόρφωση των ΚΕΠΑ και το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας ίσως δώσει λύση και αξιόπιστη απάντηση, στην αναίτια και διαρκή μείωση των θεραπειών.
ΕΦΗΒΕΙΑ
1. Η Ελλάδα είναι η χώρα στην οποία ο αυτισμός και η ανάγκη για θεραπείες είναι ανάλογη, όχι με τις ανάγκες του κάθε παιδιού, αλλά με την ηλικία του. Είναι ο ωφελούμενος 18 ετών; Οι θεραπείες ή καλύτερα το ποσό που δίνεται κόβεται στο μισό! Στο βωμό της ανάγκης για την μείωση των δαπανών στην ειδική αγωγή, όχι του ατόμου. Οι γονείς ξαφνικά έχουν έναν έφηβο που μπαίνει σε ένα νέο, πιο δύσκολο σαφώς, διάστημα, με πολύ λιγότερες οικονομικές δυνατότητες.
2. Πρέπει άμεσα να αντιμετωπιστεί αυτή η κατάσταση. Δυστυχώς στην νευροδιαφορετικότητα οι ανάγκες ποικίλλουν, όπως ποικίλλουν και οι θεραπείες ή προγράμματα αντιμετώπισης. Και κάποιος υπεύθυνος, πρέπει να μας δώσει μια λογική απάντηση γιατί οι δράσεις κοινωνικοποίησης και αυτόνομης διαβίωσης, που τρέχουν σε αυτήν την ηλικία και γίνονται από ειδικούς εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές, γιατί δεν λαμβάνονται υπόψη και δεν αποζημιώνονται;
3. Απαιτείται επομένως αναμόρφωση των ιατρικών πρωτοκόλλων και αποζημίωση των απαιτούμενων θεραπειών. Τα παιδιά μας (και οι οικογένειές μας) που ανήκουν σε ευάλωτες κοινωνικά ομάδες δεν μπορούν να είναι τα συνήθη θύματα των ΑμεΑ, εφόσον σε άλλες κατηγορίες δεν έχουμε εντοπίσει τέτοιες μειώσεις.
4. Ένα πολύ μεγάλο, επίσης, πρόβλημα είναι ο μικρός αριθμός ψυχιάτρων που γνωρίζουν και ασχολούνται με τον αυτισμό και την νευροδιαφορετικότητα ενηλίκων. Δεν θα επεκταθούμε εδώ στην υπάρχουσα συνθήκη αντιμετώπισης του αυτισμού από παιδοψυχίατρους και ψυχίατρους, σαν να είναι ψυχιατρική νόσος (που δεν είναι). Θα επισημάνουμε μόνο την ανάγκη για πιο εξειδικευμένα ιατρικά στελέχη στον αυτισμό και την νευροδιαφορετικότητα παιδιών, εφήβων και ενηλίκων. Ίσως θα πρέπει πια να εισαχθούν μαθήματα εξειδικευμένης παροχής ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών σε ΑμεΑ με νευροδιαφορετικότητα στις πανεπιστημιακές σχολές.
5. Τέλος χρειάζεται αναμόρφωση και επανασχεδιασμός όλου του ιατρικού πρωτοκόλλου εξετάσεων και ιατρικών παρεμβάσεων, σε όλες τις ηλικιακές ομάδες. Προσπαθήστε, για παράδειγμα, να φανταστείτε πως θα αντιδράσει το πλήρωμα του ΕΚΑΒ σ’ ένα τροχαίο ατύχημα όπου μπορεί να έρθει αντιμέτωπο μ’ ένα αυτιστικό άτομο, μη λεκτικό, ευρισκόμενο σε σύγχυση, αδυνατώντας να παρέχει οποιαδήποτε πληροφορία. Απαιτείται η εκπαίδευση όλων των υπηρεσιών αντιμετώπισης εκτάκτων αναγκών (ΕΚΑΒ, Αστυνομία, Πυροσβεστική) και η θεσμοθέτηση πρωτοκόλλων συνδρομής ατόμων ΑμεΑ σε συνεργασία με ειδικούς και γονεϊκούς φορείς.
ΕΝΗΛΙΚΙΩΣΗ
Μετά τα 21χρόνια, «μαγικά» για την χώρα μας ο αυτισμός εξαφανίζεται σε επίπεδο θεραπευτικών παρεμβάσεων, εφόσον το Υπουργείο Υγείας δεν αποζημιώνει καμία θεραπεία! Οι γονείς ξαναπληρώνουν!
Η παρέμβαση αφορά μόνο φαρμακευτική αγωγή (εφόσον υπάρχει) ή νοσήλια σε δομές. Για το ελληνική κράτος ότι έχει γίνει μέχρι τα 21 έχει γίνει, μετά σταματά η εξέλιξη του αυτιστικού! Τραγικό και άδικο προς όλη την αυτιστική κοινότητα. Απαιτείται επομένως να υπάρξει αναδιάρθρωση υπηρεσιών και παροχών και να αποζημιώνονται οι παρεμβάσεις και θεραπευτικές προσεγγίσεις.
ΠΑΙΔΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ 1. Παρατηρούνται, αρχικά, μεγάλα προβλήματα σχετικά με την διάγνωση των παιδιών από δημόσιους φορείς. Το τμήμα στο Αγ. Σοφίας υπολειτουργεί πλέον, με αποτέλεσμα να απαιτείται ένα πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα για να πάρει ένας γονέας μια αξιόπιστη διάγνωση, χωρίς οικονομικό κόστος, το οποίο είναι αρκετά υψηλό! Γιατί όμως η διάγνωση και κυρίως η έγκαιρη διάγνωση είναι απαραίτητη; Γιατί οι θεραπείες που συνταγογραφούνται, το εκπαιδευτικό πλαίσιο και γενικά όλη η ζωή των παιδιών μας -όπου στην ηλικία αυτή και ο κάθε μήνας μετράει- εξαρτώνται από το τι θα καταγραφεί στη διάγνωση-γνωμάτευση! 2. Με βάση τα παραπάνω τα παιδιά μας μπαίνουν στην διαδικασία του ΚΕΠΑ και στην συνέχεια του ΕΟΠΥΥ για την συνταγογράφηση των θεραπειών τους. Επισημαίνουμε ότι η αναμόρφωση των ΚΕΠΑ και το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας ίσως δώσει λύση και αξιόπιστη απάντηση, στην αναίτια και διαρκή μείωση των θεραπειών. ΕΦΗΒΕΙΑ 1. Η Ελλάδα είναι η χώρα στην οποία ο αυτισμός και η ανάγκη για θεραπείες είναι ανάλογη, όχι με τις ανάγκες του κάθε παιδιού, αλλά με την ηλικία του. Είναι ο ωφελούμενος 18 ετών; Οι θεραπείες ή καλύτερα το ποσό που δίνεται κόβεται στο μισό! Στο βωμό της ανάγκης για την μείωση των δαπανών στην ειδική αγωγή, όχι του ατόμου. Οι γονείς ξαφνικά έχουν έναν έφηβο που μπαίνει σε ένα νέο, πιο δύσκολο σαφώς, διάστημα, με πολύ λιγότερες οικονομικές δυνατότητες. 2. Πρέπει άμεσα να αντιμετωπιστεί αυτή η κατάσταση. Δυστυχώς στην νευροδιαφορετικότητα οι ανάγκες ποικίλλουν, όπως ποικίλλουν και οι θεραπείες ή προγράμματα αντιμετώπισης. Και κάποιος υπεύθυνος, πρέπει να μας δώσει μια λογική απάντηση γιατί οι δράσεις κοινωνικοποίησης και αυτόνομης διαβίωσης, που τρέχουν σε αυτήν την ηλικία και γίνονται από ειδικούς εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές, γιατί δεν λαμβάνονται υπόψη και δεν αποζημιώνονται; 3. Απαιτείται επομένως αναμόρφωση των ιατρικών πρωτοκόλλων και αποζημίωση των απαιτούμενων θεραπειών. Τα παιδιά μας (και οι οικογένειές μας) που ανήκουν σε ευάλωτες κοινωνικά ομάδες δεν μπορούν να είναι τα συνήθη θύματα των ΑμεΑ, εφόσον σε άλλες κατηγορίες δεν έχουμε εντοπίσει τέτοιες μειώσεις. 4. Ένα πολύ μεγάλο, επίσης, πρόβλημα είναι ο μικρός αριθμός ψυχιάτρων που γνωρίζουν και ασχολούνται με τον αυτισμό και την νευροδιαφορετικότητα ενηλίκων. Δεν θα επεκταθούμε εδώ στην υπάρχουσα συνθήκη αντιμετώπισης του αυτισμού από παιδοψυχίατρους και ψυχίατρους, σαν να είναι ψυχιατρική νόσος (που δεν είναι). Θα επισημάνουμε μόνο την ανάγκη για πιο εξειδικευμένα ιατρικά στελέχη στον αυτισμό και την νευροδιαφορετικότητα παιδιών, εφήβων και ενηλίκων. Ίσως θα πρέπει πια να εισαχθούν μαθήματα εξειδικευμένης παροχής ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών σε ΑμεΑ με νευροδιαφορετικότητα στις πανεπιστημιακές σχολές. 5. Τέλος χρειάζεται αναμόρφωση και επανασχεδιασμός όλου του ιατρικού πρωτοκόλλου εξετάσεων και ιατρικών παρεμβάσεων, σε όλες τις ηλικιακές ομάδες. Προσπαθήστε, για παράδειγμα, να φανταστείτε πως θα αντιδράσει το πλήρωμα του ΕΚΑΒ σ’ ένα τροχαίο ατύχημα όπου μπορεί να έρθει αντιμέτωπο μ’ ένα αυτιστικό άτομο, μη λεκτικό, ευρισκόμενο σε σύγχυση, αδυνατώντας να παρέχει οποιαδήποτε πληροφορία. Απαιτείται η εκπαίδευση όλων των υπηρεσιών αντιμετώπισης εκτάκτων αναγκών (ΕΚΑΒ, Αστυνομία, Πυροσβεστική) και η θεσμοθέτηση πρωτοκόλλων συνδρομής ατόμων ΑμεΑ σε συνεργασία με ειδικούς και γονεϊκούς φορείς. ΕΝΗΛΙΚΙΩΣΗ Μετά τα 21χρόνια, «μαγικά» για την χώρα μας ο αυτισμός εξαφανίζεται σε επίπεδο θεραπευτικών παρεμβάσεων, εφόσον το Υπουργείο Υγείας δεν αποζημιώνει καμία θεραπεία! Οι γονείς ξαναπληρώνουν! Η παρέμβαση αφορά μόνο φαρμακευτική αγωγή (εφόσον υπάρχει) ή νοσήλια σε δομές. Για το ελληνική κράτος ότι έχει γίνει μέχρι τα 21 έχει γίνει, μετά σταματά η εξέλιξη του αυτιστικού! Τραγικό και άδικο προς όλη την αυτιστική κοινότητα. Απαιτείται επομένως να υπάρξει αναδιάρθρωση υπηρεσιών και παροχών και να αποζημιώνονται οι παρεμβάσεις και θεραπευτικές προσεγγίσεις.