Θέσπιση παροχών πρόνοιας και κοινωνικής φροντίδας.
Στοχευμένη ενημερωτική καμπάνια και ανάπτυξη ενημερωτικού υλικού για τις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Ανάπτυξηστοχευμένων δράσεων με στόχους την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού, τηνκαταπολέμηση του στίγματος της σπάνιας ασθένειας, την καταπολέμηση της
απομόνωσης των ασθενών και της περιθωριοποίησης. Και την προετοιμασίατων ασθενών για την κοινωνική επανένταξη, συμπεριλαμβανομένης τηςεπαγγελματικής τους κατάρτισης για την αγορά εργασίας και την ανεξάρτητη
διαβίωσή τους στην κοινότητα. Βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στην πληροφόρηση για τιςδιαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης σε δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και
εποπτευόμενους από αυτό οργανισμούς και φορείς (π.χ. ΕΟΔΥ), με τηνανάπτυξη υπηρεσιών πληροφόρησης και γραμμών βοήθειας.
Ενίσχυση της υποστήριξης προς τις Ενώσεις Ασθενών για την
εθελοντική τους δράση με την οργάνωση προγραμμάτων συμβουλευτικής καιπρογραμμάτων υποστήριξης και κοινωνικής επανένταξης των ασθενών με
σπάνιες παθήσεις.
Ανάπτυξη υπηρεσιών φροντίδας ανάπαυλας - δημιουργίαξενώνων που
θα ανακουφίζουν την οικογένεια από τη φροντίδα τουασθενούς. Τέτοιου είδουςδράσεις θα μπορούσαν να πραγματοποιηθούν μέσω της συνεργασίας με δομέςτων Οργανισμών Τοπικής Αυτοδιοίκησης.
Ανάπτυξη υπηρεσιών βραχυπρόθεσμης ημερήσιας φροντίδας
ανάπαυλας στο σπίτι, με την ολιγόωρη παροχή φροντιστή στις οικογένειες (γιαπαράδειγμα 3 ώρες μια φορά την εβδομάδα).
Ελαστικοποίηση των διαδικασιών αποζημίωσης των δαπανών διαμονήςκαι μετακίνησης στα πρότυπα κέντρα εξειδίκευσης.
Ενημέρωση διαθέσιμων μέσων και δομών, ειδικότερα στον τομέα τηςπρόνοιας, από τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας, και ανάπτυξη του
διαμεσολαβητικού ρόλου που μπορεί να παίξει ο σχολικός γιατρός μεταξύ τηςοικογένειας και του σχολείου (σε περιπτώσεις παιδιού).
Οικονομική αναγνώριση και οικονομική υποστήριξη του ειδικού ρόλουκαι της σημασίας παροχής φροντίδας των φροντιστών και των μελών της
οικογένειας. Αναβάθμιση και προσαρμογή παροχών ΟΠΕΚΑ για ασθενείς με ΣΝ. Υπάρχουν
παθήσεις που είναι πολύ επιβαρυντικές, έχουν μεγάλο ποσοστό αναπηρίας αλλά δενέχουν κατάλληλο επίδομα. Αυτές δικαιούνται μόνο το Επίδομα βαριάς αναπηρίας του
ΟΠΕΚΑ (338 ευρώ). (Το πρόβλημα εδώ είναι 1ον οτι δεν το δικαιούνται όλοι. Τολαμβάνουν οι έμμεσα ασφαλισμένοι και οι ανασφάλιστοι, αλλά κάποιος που εργάζεται
και είναι άμεσα ασφαλισμένος δεν το δικαιούται.
Ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση με προσαρμογή της στις ε ανάγκεςτων παιδιών που ζουν με χρόνια και εκφυλιστικά ΣΝ: Δικαιολόγηση απουσιών στην Α/θμια και Β/θμια εκπαίδευση για μαθητές
με ΣΝ ακόμα και σε περίπτωση που δεν νοσηλεύονται αλλά κρίνεταιαπαραίτητη για την υγεία τους η παραμονή κατ’ οίκον από το επιβλέπων Κέντρο
Εμπειρογνωμοσύνης ή Κρατικό Νοσοκομείο.
Κατάρτιση και ενίσχυση των θεσμών του Ειδικού Βοηθητικού
Προσωπικού, Παράλληλης Στήριξης και Νοσηλευτικού Προσωπικού σύμφωναμε τις ανάγκες των παιδιών με ΣΝ.Αναθεώρηση της σχετικής εγκυκλίου πρόσβασης στην τριτοβάθμια
εκπαίδευση μέσω του 5%, με σοβαρά σπάνια νοσήματα. Οι παθήσεις αυτές θαεντοπιστούν μέσω της συνεργασίας με εμπλεκόμενους φορείς, όπως με
Συλλόγους Ασθενών και Ενώσεις.
Παροχή εύλογων προσαρμογών σε φοιτητές με ΣΝ για τη διευκόλυνση
της φοίτησής τους (π.χ. παροχή δυνατότητας τηλεκπαίδευσης κ.ά.) και
διευκολύνσεων αναφορικά με τη δικαιολογημένη απουσία τους από μαθήματα
που έχουν υποχρεωτικές παρουσίες.
Επανέναρξη και ενίσχυση προγραμμάτων υποστήριξης φοιτητών με
βαριά σπάνια νοσήματα στα πρότυπα του προσωπικού βοηθού και νοσηλευτή,
σε συνδυασμό με επίδομα φοίτησης.
Θέσπιση παροχών πρόνοιας και κοινωνικής φροντίδας. Στοχευμένη ενημερωτική καμπάνια και ανάπτυξη ενημερωτικού υλικού για τις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Ανάπτυξηστοχευμένων δράσεων με στόχους την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού, τηνκαταπολέμηση του στίγματος της σπάνιας ασθένειας, την καταπολέμηση της απομόνωσης των ασθενών και της περιθωριοποίησης. Και την προετοιμασίατων ασθενών για την κοινωνική επανένταξη, συμπεριλαμβανομένης τηςεπαγγελματικής τους κατάρτισης για την αγορά εργασίας και την ανεξάρτητη διαβίωσή τους στην κοινότητα. Βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στην πληροφόρηση για τιςδιαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης σε δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και εποπτευόμενους από αυτό οργανισμούς και φορείς (π.χ. ΕΟΔΥ), με τηνανάπτυξη υπηρεσιών πληροφόρησης και γραμμών βοήθειας. Ενίσχυση της υποστήριξης προς τις Ενώσεις Ασθενών για την εθελοντική τους δράση με την οργάνωση προγραμμάτων συμβουλευτικής καιπρογραμμάτων υποστήριξης και κοινωνικής επανένταξης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Ανάπτυξη υπηρεσιών φροντίδας ανάπαυλας - δημιουργίαξενώνων που θα ανακουφίζουν την οικογένεια από τη φροντίδα τουασθενούς. Τέτοιου είδουςδράσεις θα μπορούσαν να πραγματοποιηθούν μέσω της συνεργασίας με δομέςτων Οργανισμών Τοπικής Αυτοδιοίκησης. Ανάπτυξη υπηρεσιών βραχυπρόθεσμης ημερήσιας φροντίδας ανάπαυλας στο σπίτι, με την ολιγόωρη παροχή φροντιστή στις οικογένειες (γιαπαράδειγμα 3 ώρες μια φορά την εβδομάδα). Ελαστικοποίηση των διαδικασιών αποζημίωσης των δαπανών διαμονήςκαι μετακίνησης στα πρότυπα κέντρα εξειδίκευσης. Ενημέρωση διαθέσιμων μέσων και δομών, ειδικότερα στον τομέα τηςπρόνοιας, από τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας, και ανάπτυξη του διαμεσολαβητικού ρόλου που μπορεί να παίξει ο σχολικός γιατρός μεταξύ τηςοικογένειας και του σχολείου (σε περιπτώσεις παιδιού). Οικονομική αναγνώριση και οικονομική υποστήριξη του ειδικού ρόλουκαι της σημασίας παροχής φροντίδας των φροντιστών και των μελών της οικογένειας. Αναβάθμιση και προσαρμογή παροχών ΟΠΕΚΑ για ασθενείς με ΣΝ. Υπάρχουν παθήσεις που είναι πολύ επιβαρυντικές, έχουν μεγάλο ποσοστό αναπηρίας αλλά δενέχουν κατάλληλο επίδομα. Αυτές δικαιούνται μόνο το Επίδομα βαριάς αναπηρίας του ΟΠΕΚΑ (338 ευρώ). (Το πρόβλημα εδώ είναι 1ον οτι δεν το δικαιούνται όλοι. Τολαμβάνουν οι έμμεσα ασφαλισμένοι και οι ανασφάλιστοι, αλλά κάποιος που εργάζεται και είναι άμεσα ασφαλισμένος δεν το δικαιούται. Ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση με προσαρμογή της στις ε ανάγκεςτων παιδιών που ζουν με χρόνια και εκφυλιστικά ΣΝ: Δικαιολόγηση απουσιών στην Α/θμια και Β/θμια εκπαίδευση για μαθητές με ΣΝ ακόμα και σε περίπτωση που δεν νοσηλεύονται αλλά κρίνεταιαπαραίτητη για την υγεία τους η παραμονή κατ’ οίκον από το επιβλέπων Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης ή Κρατικό Νοσοκομείο. Κατάρτιση και ενίσχυση των θεσμών του Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού, Παράλληλης Στήριξης και Νοσηλευτικού Προσωπικού σύμφωναμε τις ανάγκες των παιδιών με ΣΝ.Αναθεώρηση της σχετικής εγκυκλίου πρόσβασης στην τριτοβάθμια εκπαίδευση μέσω του 5%, με σοβαρά σπάνια νοσήματα. Οι παθήσεις αυτές θαεντοπιστούν μέσω της συνεργασίας με εμπλεκόμενους φορείς, όπως με Συλλόγους Ασθενών και Ενώσεις. Παροχή εύλογων προσαρμογών σε φοιτητές με ΣΝ για τη διευκόλυνση της φοίτησής τους (π.χ. παροχή δυνατότητας τηλεκπαίδευσης κ.ά.) και διευκολύνσεων αναφορικά με τη δικαιολογημένη απουσία τους από μαθήματα που έχουν υποχρεωτικές παρουσίες. Επανέναρξη και ενίσχυση προγραμμάτων υποστήριξης φοιτητών με βαριά σπάνια νοσήματα στα πρότυπα του προσωπικού βοηθού και νοσηλευτή, σε συνδυασμό με επίδομα φοίτησης.